On me demande souvent de décrire mon expérience de parent d’un enfant

handicapé...

Pour essayer de se rendre compte de cette expérience unique, extraordinaire, pour

tenter de comprendre l’effet que cela produit, il faut imaginer ...

Imaginer que d’attendre un enfant serait comme de prévoir un fabuleux voyage en...

Italie. Tout prévoir, acheter la série complète des guides touristiques, et faire des plans

merveilleux : visiter le Colisée, admirer le David de Michelange, voir les gondoles à

Venise. Même s’exercer à apprendre quelques phrases d’italien. Se réjouir à l’avance

d’impatience.

Après des mois de préparation fiévreuse et joyeuse, le grand jour arrive. On fait les

valises et on part. Quelques heures plus tard, l’avion atterrit. L’hôtesse vous sourit et dit :

«Bienvenue en Hollande». «Hollande ? - comment ça ? Que dites-vous ? J’ai acheté

un voyage en Italie ! J’ai prévu d’arriver en Italie ! Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en

Italie !»

Mais il y a eu un changement de plan de vol. L’avion a atterri en Hollande, et c’est là que

vous êtes et devez rester. Ce qu’il y a d’important à savoir, c’est que l’on ne vous a pas

débarqué dans un endroit effrayant, dégoûtant, horrible, plein de remugles, de disette

et de maladies : c’est simplement un autre endroit que celui que vous aviez prévu.

Et vous devez aller de l’avant, acheter de nouveaux guides. Apprendre une nouvelle

langue. Et vous allez rencontrer tout un tas de nouveaux gens que vous n’auriez jamais

rencontrés. C’est simplement un autre lieu. C’est plus tranquille que l’Italie, moins

clinquant que l’Italie. Mais peu après être resté quelque temps, et avoir pu reprendre

votre souffl e, vous vous apercevez qu’il y a plein de choses à voir, qu’en Hollande il y

a des moulins, des tulipes. Qu’en Hollande il y a même des Rembrandt.

Simplement, tous ceux que vous connaissez sont occupés à voyager et aller en Italie,

ils vous racontent tous à leur retour combien leur voyage a été sensationnel, et tout ce

qu’ils ont vu là-bas. Et tout le restant de votre vie, vous vous dites : «Oui, c’est là-bas

que j’étais supposé aller. C’est ce que j’avais prévu». Ce chagrin ne disparaîtra jamais,

parce que de n’avoir pu réaliser ce rêve-là restera toujours un regret poignant. Mais

si vous passez votre vie à pleurer le voyage que vous n’avez pas fait en Italie, vous ne

pourrez jamais profiter de toutes les choses merveilleuses et très particulières qu’il vous

est donné de voir en Hollande.

Auteur anonyme

Cet article a été publié pour la première fois par l’Association Jennifer Trust for SMA (UK)

dans la revue «Holding Hands» en 1992, et réédité en Août 1997. Il est traduit ici librement de l’anglais.