Source : © Le Soleil, Éditorial, mardi 23 septembre 2003, p. A16.

Par Johanne Maltais

La vie est injuste parfois. D'un côté, il y a les parfaits, qui naissent beaux, intelligents, habiles, avec un horizon de vie aussi grand que la terre. De l'autre, il y a les imparfaits, qui naissent beaux eux aussi, mais dont l'intelligence est particulière, comme si elle était tournée vers l'intérieur (à moins qu'elle ne soit ouverte sur un monde qui nous échappe ?) ou encore qui naissent prisonniers... de leur corps qui n'est que refus.

Les parfaits et les imparfaits forment, grosso modo, le tissu de notre société. Malheureusement la trame de ce tissu est inégale parce que les parfaits se situent dans la partie de la grande catalogne sociale où la tisserande s'est le mieux appliquée, tandis que les imparfaits, eux, sont raboudinés dans les parties les plus lâches de la trame, là où il y a des grands trous, des ratés et des mailles.

La vie est injuste parfois. Non, pas parfois, souvent. Moi qui suis née dans le camp des parfaits, grâce à mon fils, je conjugue ma vie à l'imparfait. Il est né pas parfait. Je l'aime. Malgré les trop nombreuses difficultés auxquelles je me frappe chaque jour, malgré l'incompréhension, malgré l'inquiétude, malgré l'avenir incertain, malgré le regard des autres, malgré la boule de tristesse qui arrive quelquefois sans que je l'aie sonnée, j'aime mon fils. Je veux qu'il vive avec moi jusqu'à ce que je meure. Je veux prendre soin de lui, je veux jouer mon rôle de mère, envers et contre tous s'il le faut.

J'ai plein de copains, de copines qui conjuguent aussi leur vie à l'imparfait, dont le fils, la fille, la soeur, le petit-fils ne sont pas parfaits. Malgré les couches à changer pour l'adulte de 25 ans, malgré la langue des signes qu'il faut apprendre pour pouvoir se dire des mots d'amour, malgré la poupée et les comptines pour la petite fille de 50 ans, malgré les crises de colère à répétition, malgré les fauteuils roulants et les trottoirs trop hauts, malgré les grands efforts et les petits résultats, ils les aiment envers et contre tous.

Pourtant, il y a des jours où l'amour ne suffit plus. Des journées de spleen, où la désespérance s'abat sur nous comme une chape de malheur. Des journées où le corps et la tête, harassés, crient au secours. Ces journées sont si lourdes et si pleines de souffrance que mes copines et moi ne voulons plus en revivre. Jamais.

C'est pendant une période de spleen que j'ai découvert la Maison de Quartier de Lévis, sur la rive sud de Québec où je demeure. Quand je l'ai découverte, je ne voyais plus le reste de ma vie que comme un mur infranchissable. Impossible de l'escalader, impossible de le contourner : je devais tenir mon fils par la main et nous étions trop lourds pour le franchir. À la Maison de Quartier de Lévis, on m'a donné les outils pour faire une brèche dans ce mur maudit et avec l'aide des personnes que j'y ai connues, mon mur est devenu un simple obstacle que j'enjambe chaque jour.

La vie est injuste parfois. Non, trop souvent. La Maison est fermée depuis le 29 août dernier sauf les fins de semaine. (On a recommencé à l'ouvrir pendant cette partie de la semaine avec l'aide des trois députés de l'ADQ qui sont venus au secours de la Maison en versant 4000 $.)

Mais pour le fonctionnement en semaine, il n'y a plus d'argent dans les coffres pour payer les personnes spécialistes des grands murs infranchissables. Mes copines et moi sommes inquiètes. Nous avons toute la bonne volonté possible pour continuer de nous battre et de prendre soin de nos si beaux enfants imparfaits, mais sans aide, sans répit, sans aplanisseur de murs, comment ferons-nous ?

Quand je pense qu'il y a des coffres à certains endroits, chez les parfaits, qui débordent, je rage et je m'insurge. Les coffres devraient tous contenir la même chose, chez les parfaits comme chez les imparfaits. Je sais, je sais, mon souhait est utopique, mais à défaut de pouvoir vivre comme les autres, je garde ma liberté de rêver.


Mère d'un enfant atteint du syndrome d'Asperger et utilisatrice du service de répit de la Maison de Quartier de Lévis

*Tiré du site de la FQATED au www.autisme.qc.ca