Élodie

L’histoire que je vais vous raconter débute au mois de juin 2002. En cette belle journée ensoleillée, moi et mon conjoint avons une merveilleuse nouvelle. Nous allions être parents pour la seconde fois. Très excités de cette nouvelle, les préparatifs pour l’arrivée de ce petit être commencèrent. La grossesse se déroulait à merveille. La maman était en pleine forme et le bébé aussi. La petite soeur, Camylle, anticipait aussi beaucoup l’arrivée du bébé. Camylle étant la première enfant de la famille, elle allait enfin avoir une petite soeur avec qui jouer. Les semaines et les mois passèrent et les froides journées d’hiver sont finalement arrivées car c’est durant la journée du 22 décembre 2003 que le travail commença. A l’heure du souper, moi et mon conjoint nous sommes rendus à l’hôpital. Tout l’accouchement s’est bien déroulé et c’est à 21h47 qu’elle s’est montrée le bout du nez. Nous l’avons appelé Élodie. Avec 2 semaines d’avance, elle était parfaite. Elle était belle comme tout, avait tous ses membres et semblait en parfaite santé. Toute la famille se réjouissait de son arrivée.

Nous retournions à la maison très heureux d’avoir un nouveau membre dans la famille. L’adaptation et l’évolution d’Élodie se passaient très bien. Le développement moteur et neurologique était excellent. C’est à l’âge de 5 mois qu’elle m’a regardé dans les yeux et m’a dit ‘MAMAN’. Toute une joie pour le coeur d’une mère. Camylle pendant ce temps s’occupait de jouer à la mère avec sa petite soeur attendant impatiemment la journée ou elle pourrait enfin jouer avec elle. A l’âge de sept mois environ, Élodie commence a se refermer sur elle-même. Elle n’a plus d’intérêt autant pour les jouets, les gens, la nourriture… Elle se contente de regarder la télévision et de jouer avec un petit toutou en forme de tigrou. Elle ignore tout le monde y compris sa soeur et son père à l’exception de moi à qui elle s’adresse en poussant des grognements et qu’il faut alors que je devine. Camylle a eu un moment où seule la télévision l’intéressait et cela a duré à peu près 1 mois. Je me dis alors que cela va passer. Les mois passèrent et rien ne changea. Inquiète je me mis à lire sur plusieurs maladies infantiles qui comportent des troubles du développement. Il y en a plusieurs donc j’ai regroupé tous les symptômes et comportements d’Élodie pour finalement apprendre la pire nouvelle de toute ma vie!!! Ma fille avait tous les comportements d’une enfant AUTISTE! Je fais quoi avec cela moi ? Ont est en janvier 2005. Élodie vient d’avoir 1 ans. Je commence par lui faire passer un examen avec notre médecin de famille et je lui parle de mes inquiétudes. Elle me donne donc le nom d’un pédiatre pour que je prenne rendez-vous pour Élodie. Le pédiatre, 1 mois plus tard, me dit que j’avais raison de m’inquiéter et elle me donne une liste de numéros de téléphone me disant que je dois prendre des rendez-vous un peu partout pour Élodie. Test d’audition, centre de développement, clinique de l’autisme, évaluation interdisciplinaire…!!!! Je l’ai inscrite partout.

On me répondait à tous les endroits où j’appelais qu’ils avaient ouvert le dossier et que celui-ci était sur la liste d’attente. Ont est rendu en mai 2005. Pendant ce temps, nous avons aucune aide avec Élodie et, pire encore, on est en attente pour connaître l’état de santé de notre fille. Elle n’est pas diagnostiquée alors elle ne rentre pas dans le système ! Aucune aide psychologique, physique ou financière ne nous est accordée. Ils nous manquent un bout de papier ! Le téléphone sonne. Décembre 2005. Une personne du centre de développement de l’hôpital Ste Justine me dit qu’il y aurait une place pour Élodie le mois prochain pour lui faire passer l’évaluation interdisciplinaire. Enfin!!! Huit mois avaient passé. Le 23 janvier 2006, le diagnostic tombe. Élodie souffre d’un trouble du développement dans la lignée de l’autisme. Elle a tous les comportements d’un autiste mais ils ne veulent pas la déclarer ainsi car elle est trop jeune et que cela pourrait changer. Cela pourrait changer avec beaucoup de stimulation et de motivation mais cela je vais y revenir. Donc, nous avions finalement le bout de papier mais nous étions loin de nous douter que les listes d’attente allaient continuer de se multiplier. Le diagnostic en main je REcommence donc à appeler tous les endroits susceptibles de m’apporter une aide quelconque. Je commence par les centres spécialisés qu’on m’avait référés tel Le Flores, Le Bouclier, le CLSC de mon quartier, la société de l’autisme, psychologue et d’environ 1 an. Et cela si nous étions chanceux car cela pouvait aller jusqu'à 2 ans!!! A l’exception de 2 endroits où j’ai pu voir quelqu’un car je payais pour les services. Au centre Le Flores, là où il serait le plus important pour Élodie d’aller, ils nous ont offert une série de 5 rencontres de parents avec de l’information pour nous aider au quotidien.

Un beau pansement sur le bobo mais bon, c’est mieux que rien du tout. Ensuite miracle ! Je reçois par la poste une lettre m’expliquant qu'Élodie aurait droit aux services d’une éducatrice spécialisée qui viendrait à la maison 1 fois semaine pendant 8 semaines. Intervention brève qu’ils appellent. On est le 13 avril 2006. La semaine suivante l’éducatrice vient à la maison. Elle rencontre Élodie et joue avec elle tout en me donnant des trucs pour la stimuler. Après 2 ou 3 séances qui dure 3 heures, l’éducatrice se rend compte que c’est trop long pour Élodie. Elle me demande donc si je serais d’accord pour qu’elle vienne 1h30 par rencontre mais de cette façon nous pourrions doubler les rencontres. Bien sûr j’ai accepté tout de suite. Plus de rencontres, plus de stimulation. J’étais très heureuse. Élodie faisait beaucoup de progrès. Ensuite une autre bonne nouvelle. Pendant la période d’été c’est plus tranquille au centre à cause des vacances et des enfants qui terminent leur année. On m’annonce alors qu'Élodie pourrait voir une ergothérapeute 1 fois semaine au centre. Merveilleux ! Encore là, Élodie s’améliore de jours en jours et je suis comblée. La rentrée au centre pour les nouveaux enfants se fait en septembre et j’anticipe beaucoup la rentrée d'Élodie. Elle aurait droit à 14 heures par semaine avec des spécialistes du centre. Je suis sûre que les progrès de ma fille ne feront qu’augmenter. Peut-être même que dans quelques années le diagnostic pourrait changer. Avec la stimulation commençant très tôt, on pourrait peut-être enlever le mot AUTISTE sur le bout de papier et seulement garder le mot TED? Ce n’est pas moi qui le dit ce sont les médecins rencontrés le 23 janvier 2006 qui me l’ont dit.

Le diagnostic peut changer avec de la stimulation. Ces mots ne sortent pas de ma bouche. Au moment où j’écris ces lignes, on est le 1er septembre 2006 et Élodie ne fait pas partie des nouveaux élèves du centre. Elle ne peut pas continuer car il y a trop d’enfants qui attendent et qu’il n’y a pas assez de budget dans les centres spécialisés. Ma fille va avoir 3 ans en décembre prochain. Elle va peut-être pouvoir aller au centre en septembre 2007. J’ai commencé mes démarches en janvier 2005. Faites le calcul ! Camylle ne peut toujours pas jouer avec sa petite soeur et le doux son de sa voix qui disait maman je ne l’entends plus. La raison pour laquelle j’ai écrit cette histoire est simple. Je voulais d’abord que les gens comprennent bien la raison de ma démarche. Quand on ne vit pas une situation il est parfois difficile de comprendre certaines actions ou certaines frustrations. Tout ce que je veux c’est dénoncer l’inaction du gouvernement. Je ne peux pas comprendre comment ils font pour mettre dans l’attente tous ces enfants et tous ces parents qui ont besoin d’aide. Besoin d’aide maintenant et pas dans 2, 3, 4 ans ! Je trouve cela inconcevable. Sommes-nous d’accord pour dire que si tous ces enfants ont de l’aide maintenant ils ne seront peut-être plus dépendants du gouvernement dans les années futures. Et c’est à leur avantage. Payer maintenant pour économiser plus tard. Ce n’est pas compliqué à comprendre. Et je veux dire aussi que je ne parle pas seulement pour moi mais pour toutes ces familles qui ont attendu, toutes ces familles qui attendent et toutes ces familles qui attendront. Il serait temps que quelqu’un à quelque part s’ouvre les yeux et comprennent que c’est inhumain de mettre tous ces gens en ligne et de les faire attendre. Prenez tous votre numéro s’il vous plaît ! Maintenant je veux parler des services privés. Car sûrement qu’il y a des gens qui vont me dire qu’il existe d’excellents services de spécialistes dans le privé.

C’est vrai. Vous avez raison. Après avoir dit cela, mettez-vous dans la peau de la maman et du papa qui ont d’autres enfants, un loyer, une auto et qui travaillent au salaire minimum. Comment pensez-vous qu’ils peuvent se permettre cela. Ce n’est pas avec la maigre allocation du gouvernement qu’ils vont pouvoir se permettre de se tourner vers le privé. J’ai vu une orthophoniste au privé et cela me coûtait $80.00 par heure. Et il faut savoir qu’il faut plus d’un spécialiste dans un tel cas. Éducatrice spécialisée, j’en passe. Tous m’ont répondu qu’ils étaient désolés mais qu’il y avait des listes d’attente orthophoniste, ergothérapeute, spécialiste en comportement… Ne détruisez pas l’avenir de tous ces enfants. Ils ont besoin d’aide et c’est vous, le gouvernement, la société qui pouvez faire en sorte que les listes d’attente disparaissent. Je ne demande pas la lune, je veux seulement que ma fille et tous les autres puissent aller dans une école adaptée à leur condition et cela le plus tôt possible. Comme tous les enfants ‘normaux’ de notre société.

Maman, papa, Camylle.
Nous t’aimons Élodie XXX

Fanny Gilbert

*Tiré du site de la FQATED au www.autisme.qc.ca